Moj dan- kako poteka dan avtoimuno kroničnega bolnika

Torej, kako poteka dan kroničnega bolnika…s kronično utrujenostjo…?

Tako velikokrat sem že slišala komentarje name kot na osebo, če sem komu povedala o svoji bolezni, in tako veliko komentarjev na svoje slike in tudi zasebna sporočila s takšnimi izjavami, no sedaj jih ni več, vsaj toliko ne, a leta nazaj so bili.

Nekaj izmed njih je bilo takšnih:

-Tako super izgledaš, ali si prepričana, da imaš res to kar imaš? Kaj pa, če so se zmotili?

-Joj, pa vedno si tako nasmejana. Mogoče moraš spremeniti prehrano, si mogoče že poskusila s tisto dieto?

– Mogoče imaš v sebi premalo vitaminov, pojdi ven na sonce ali pa počakaj, ti bom jaz prinesel nekaj naravnega, to bo zagotovo pomagalo.

-Mogoče si preveč pod stresom in je vse v tvoji glavi?

-Ampak ne izgledaš bolno.

-Mogoče se moraš več gibati, telovadba in svež zrak ti bosta zagotovo pomagala.

-Kdaj pa se boš pozdravila?

-Ampak prejšnji teden sem te videla zunaj s prijatelji, danes pa ne moreš ven? Si sigurna, da ni to samo izgovor?

-Vsi smo utrujeni kdaj, mogoče imaš samo slab dan…

A ta slika prikazuje, kako izgleda nevidna avtoimuna kronična bolezen, ta slika prikazuje kako izgleda kronična bolečina. Ta slika prikazuje kako izgleda 3 ure spanca na noč, kako izgleda sistemski lupus eritematozus. Ta slika prikazuje, kako izgleda kronična utrujenost, kako izgleda strah pred vsakim novim dnem v bolečinah. Ta slika prikazuje črne misli na samomor. Ta slika prikazuje anoreksično in bulimično dekle.

In zakaj sem izbrala to sliko, ki je stara približno 5 let? Ker prikazuje vse težke trenutke, mentalne in fizične skozi katere sem šla, a še vedno sem ohranjala nasmeh, tako kot ga danes, ko me srečate. In ta nasmeh je takrat zakril vse slabo in ni nikoli razkril, da v meni divja vihar. Še vedno sem isto dekle, tisto nasmejano, izpred 5ih let. Še vedno rada pomagam drugim in sem tu za druge. In še vedno ja, imam kronično avtoimuno bolezen z vsakdanjimi bolečinami in kronično utrujenostjo. Kar je izginilo so črne misli, anoreksija in bulimija. A danes sem popolnoma takšna kot sem na sliki izpred 5ih let.

 Torej, ko vidite naslednjič svojega prijatelja, za katerega veste, da gre skozi katero izmed teh težav, prihranite mu takšna vprašanja in svoje odgovore, saj so to stvari katere mu zagotovo ne bodo pomagale. Pomagalo pa mu bo razumevanje in da ga še naprej obravnate kot nekoga, ki je vreden vaše družbe, da ga vključite v čimveč aktivnosti katere ste delali skupaj, predno ste izvedeli kaj se skriva pod njegovo kožo in predno ste se kar malo oddaljili od njega, saj ni zmogel več slediti vsem vašim skupnim aktivnostim. Danes vam želim predstaviti predvsem skozi kaj gremo avtoimuni kronični bolniki predno nas srečate in nam rečete, »izgledaš nekako utrujeno, je vse v redu s teboj«? »Izgledaš jezno, je vse v redu?«, saj očitno naš make up ni uspel skriti vsega, skozi kar smo šli do tistega trenutka. No, z nami sigurno ni vse v redu, a na to nas opominja že naš celoten dan od začetka, ko nam zazvoni budilka. Sami se trudimo, da bi se počutili čim bolj normalno in da v trenutku z vami uživamo kot smo nekoč. Še vedno smo mi, ki smo bili nekoč, samo v bolj boleči in bolj utrujeni verziji. A radi imamo vas in vašo družbo, ne glede na vse skozi kaj gremo.

In, če prevrtim dan nazaj do jutra, kako sploh pridem do takšnega izgleda kot nekdo z vsemi nevidnimi boleznimi… No, to je pa popolnoma drug svet, katerega ljudje s kroničnimi boleznimi radi skrivamo in vam pokažemo tisto kar si vi želite videti, ko nas srečate na cesti.

A ker že drezam v to smer, da sem iskrena in želim, da so tudi drugi iskreni sami s seboj in ne skrivajo več vseh bolečin, ki jih nosijo v sebi, bom iskrena z vsem… Tudi, kako poteka moj dan, oziroma trenutki predno me srečate v »mojem stilu«. Pa ne govorim sedaj o nekakšni fancy modi, o ne vem kakšnem hudem make upu, čudoviti frizurci, ki je na tisti točki »wow« pogleda. Tukaj govorim o sebi, tisti nasmejani, katero srečate na cesti, na pijači, saj to sem še vedno jaz, kljub vsem bolečinam, ki me razjedajo na znotraj…Vesela, močna, nasmejana, vedno tukaj za druge. In takšnih je še milijone ljudi po svetu, na tisoče ljudi v Sloveniji, vaših prijateljev, mogoče družinskih članov, ki v sebi skrivajo vse to, samo zato, da ne bi v vas vzbujali krivde, da ne bi vi spreminjali načrtov zaradi njih in ker preprosto se vam ne želimo smiliti. Ker to je zadnje, kar si nekdo z nevidno boleznijo želi, da se nekomu smili. Kar takšen človek potrebuje je, da ga poskušate na nek način razumeti, a vseeno z njim uživati do neke dobre mere za njih, ga vključiti v aktivnosti kot prej in jim dati vedeti, da ste še vedno ob njem, ko vam bo pripravljen povedati, da se skriva v njem tista grda nevidna bolezen, pa naj bo to depresija, žalost, nesigurnost in nesamospoštovanje do sebe, neozdravljiva bolezen, sramovanje samega sebe…

Danes se želim predvsem osredotočiti na to, kako poteka moj dan in verjamem, da še dan veliko preostalih avtoimuno kroničnih ali kroničnih bolnikov. Torej, kako poteka dan avtoimuno kroničnega bolnika? Takole gre ta zgodba…

Moj dan se začne narobe obrnjen, zbudim se utrujena in grem v posteljo dokaj budna, s tisočimi glasnimi mislimi, ki jih ne morem utišati, saj so preglasne, ker se bojujejo z vso tisto meglo, ki nam hodi narobe v naših mislih.

Zjutraj, ko zazvoni budilka in vsa zaspana, z enim zalimanim očesom od nespanja komaj uspem pritisniti na ekran telefona, da se ugasne ta zlobni zvok, ki prekine tisto dobro urico mojega spanja, bi telefon najrajši vrgla ob tla. Sem eden izmed tistih ljudi, ki se vstane ob enem alarmu. No, vsaj večino časa.

Malo razmislim kako bi se vstala, da ne bi preveč »zaškripala«. Kmalu bom dopolnila 34 let, a moje kosti praktično spuščajo takšne zvoke pokanja kot, da imam vsaj 80 plus let. Ko se vstanem, traja kar nekaj časa, da se sploh poravnam v pokončno držo. Nisem prepričana ali bi še malo posedela na postelji, da bi vrtoglavica ponehala ali se malo umirila, a vem, da se to ne bo zgodilo tako hitro, zato vstanem. Verjetno mi je v napoto kakšna omara ali rob postelje vmes, a grem naprej v kuhinjo. Navajena sem že, da se vsaj 3x dnevno nekam zaletim in udarim.

Moja prva odvisnost je kava, tista jutranja doza, da me vsaj malo prebudi in spravi k sebi, da se »odlima« še tisto drugo oko in se »zbudim« do neke mere.

Sprehodim psa, še vsa zaspana, kar pa je zadnje časa odlična zadeva, saj še moje kosti dobijo tisto jutranjo telovabo, da se nehajo pritoževati, čeprav sem po sprehodu kot, da bi skoraj pretekla maraton.

Sledi druga kava, da me sploh spravi pokonci, da začnem vsaj malo funkcionirati in sledi zajtrk, male pisane tabletke, skoraj za pest njih.

Potem pa poležavanje na kavču, tisto res dolgo, saj potrebujem kakšno dobro serijo, da odmisli moje jutranje bolečine predno začnejo zdravila delovati. Večino časa se zgodi, da mi uspe celo malo zaspati nazaj, a po takšnem spancu je še slabše, saj se počutim kot kakšen zombi in ponovno rabim spet dobro uro, da sploh pridem k sebi.

Zajtrk ali tuš? Pri kroničnih bolnikih je vedno prisotna  kronična utrujenost, se pravi, da moram izbrati med eno stvarjo, saj bom morala potem spet počivati, ker bo telo utrujeno. Sedaj že dobro vem, da me tuširanje utrudi bolj kot hrana, tako, da bo pregovarjanje s samo seboj, kdaj bom zbrala moč za tuš še trajalo nekaj ur, verjetno do večera.  Zajtrk hmm, kakšna banana bi bila najlažje za pojesti, a vem, da me bo bolel trebuh po njej. Jabolko bo pretežko za žvečenje, ker se čeljust še ni zbudila. Ja, žal so tudi takšni dnevi, ko je bolečina tako velika, tudi v čeljusti, da jo mogoče lahko odprem samo za centimeter in je tudi prehranjevanje težko. Ko se končno spravim nekaj pojesti, naredim to pred televizorjem, saj je nekaj mehkega pod zadnjico bolj dobrodošlo, kot pa sedenje na stolu. Kakšen trdnejši stol zna povzročiti kar nekaj bolečin in kaj hitro se počutim neudobno in razširim bolečino na celoten spodnji del telesa in hrbet. Pa smo spet pri počitku pred oblačenjem, saj sem se za sprehod oblekla verjetno kar v nekakšno razvlečeno trenirko, ki je bila najbolj udobna in sedaj me čaka preoblačenje. A čaka me srečanje s prijateljico na kavi, katero sem morala že kar nekajkrat preložiti, saj je moje telo reklo »ne ne, danes spet ne bo šlo«. Ampak ker želim biti vedno tu za druge in ker tudi jaz pogrešam družbo, se odločim iti, čeprav moje telo kriči »ne«. Pa še v trgovino bi rada šla, tako dolgo že nisem šla. Navsezadnje sem ženska, tudi jaz uživam, če lahko grem v trgovino pogledati kaj je novega.

Medtem, ko se na kavču psihično pripravljam kaj bom oblekla in razmišljam celo, da bi si nase dala nekaj make-upa, pa še lase si moram vsaj v čop speti, se borim z mislijo, da ne vem, če bom res zmogla.

Zime ne maram preveč. Nase moram dati preveč oblačil, kar pomeni, da bo potrebno kar nekaj napora, čudnih premikov rok čez ozke puloverje, potem večje puloverje, da me sigurno ne bo zeblo. Pomlad in poletje sta boljša, tudi jesen mi še kar prizanaša, saj še vedno ni potrebno toliko plasti oblačil, kar pomeni tudi svobodnejše gibanje telesa.

Ko se mi končno uspe obleči, se hitro prepričan, da moram iti. Nobenega počitka več. Na hitro se postavim pred ogledalo, stopim na prste, da se sploh lahko vidim. S težavo si naredim čop, saj me bolečina v ramenih opominja, da bi bilo mogoče potrebno vzeti danes še kakšno tableto proti bolečinam več. Nič, saj sem navajena. Vzamem torbico, se hitro obujem, predno bi moje pozitivne misli popustile in grem. Ko že zaklenem vrata, jih spet odklenem, da preverim, če sem res vse izklopila. Prvič, ko spet vstopim, pogledam, vse ok. A ko stopim skozi vrata, se spet ne morem spomniti ali sem res vse izklopila. Grem nazaj, spet pregledam vse in zamudim avtobus. Dobro, bom šla na drugega, a tokrat se moram prej prepričati, da je vse v redu doma, saj lahko traja to v nedogled. Moj spomin je kot krispi namreč, majhen in krhel, pozabim pa vse, skoraj takoj. Včasih se zgodi tudi, da medtem, ko delam nekaj, pozabim zakaj delam.  

Svež zrak me sprošča. Daje mi moč, da sem nepremagljiva, čeprav se počutim utrujeno. A ko enkrat začnem hoditi in sem zunaj med ljudmi, se počutim kot drugi. Noge me še vedno držijo pokonci in ne izdajajo me na vsakem koraku. Moja oblačila in nasmeh na obrazu zakrivajo vso bolečino, ki jo zdravila še niso posrkala. Če je niso do sedaj, to pomeni, da bo ta z menoj do konca dneva. V ušesa si dam slušalke in si zavrtim svojo najljubšo pesem, ki je seveda nastavljena na ponavljanje. A tisti svoboden občutek, ko lahko še vedno hodim, ko vidim ljudi kako hitijo mimo, je preprosto neprecenljiv. Še vedno sem tukaj, še vedno uživam v vsaki minuti svojega življenja. Nekateri bi rekli, da zakaj se potem že takoj zjutraj ne spravim ven, če me to tako zelo sprošča, zakaj nisem potem skozi cel dan zunaj. Zato, ker mi moje telo omejuje vsak dan posebej, koliko ur bom lahko aktivna. Kot kronični bolnik imaš od celega dneva približno 4 ure, ko si res »uporaben«, da si resnično naredil tisto kar si moral narediti. Če veš, da imaš kakšne opravke popoldan, boš te 4 ure uporabil popoldan, kar pomeni tudi, da boš moral do takrat previdno porabiti svoj čas, saj, če se boš naprezal preveč, boš že zjutraj porabil nekaj teh ur. Pri kroničnih bolnikih pa je naprezanje tudi osnovna potreba kot je tuširanje, samo oblačenje. Čeprav je zdravim to popolnoma samoumevno, a kronične avtoimune bolnike utrudi že samo oblačenje, ščetkanje zob, priprava enostavnega obroka hrane.

Ko sem zunaj nekako gre. Dopoldan sem hranila svoje ure in mogoče pokurila kakšno minuto od tistih 4 ur. Vseeno, lahko bom uživala na kavi in mogoče sama sebi privoščila še kakšen hiter obisk trgovine. Seveda bom povsod nasmejana, ko srečam prijateljico pa jo močno objamem, čeprav kakšen stisk preveč boli in jo pozdravim z res velikim nasmeškom. Če pa me čaka še kakšen večerni izhod, potem bom lahko eno uro uporabila za druženje ob kavi, ostale tri pa bom morala prihraniti za zvečer, saj nikoli ne veš kako dolgo lahko druženje traja.

V primeru, da sledi večerno druženje, pomeni po kavi en power nap, ki pri meni traja potem 2 uri. Zbudim se spet kot zombi, verjetno mi je še slabo, kar pomeni še dodatne pol ure počitka, da vrtenje v glavi in slabost spet ponehata in popoldanska zdravila »primejo«.

Za večerni izhod o kakšnem hudem make upu sploh ne razmišljam. Srečo imam, da me ima moj dragi rad takšno kot sem, naravno, brez make upa. Vsaj tukaj prihranim energijo, čeprav imam rada, da si vsaj malo uredim trepalnice in obrvi, da ne izgledam ravno mrtvec.

Zunaj večino časa v družbi poslušam. Nasmejana, če se le da. Kljub temu, da sem pridno počivala in hranila svoje telo, so moje misli vseeno utrujene in tista megla v glavi, ki je že od jutra z menoj, mi preprečuje, da bi vedno sledila pogovorom. Večinoma za pol stvari priznam, da ne vem o čem se ljudje pogovarjajo, čeprav bi želela slediti pogovoru. Po nekje 16 uri se pri meni vse ustavi.  Če me kdo kaj vpraša, se kdaj tudi zgodi, da že v trenutku pozabim, kaj so me vprašali in začnem govoriti kar o nečem drugem. (face palm). Večino časa pa samo zrem, saj ne morem poglobljeno razmišljati in zgledam celo jezna, nezainteresirana. Tako se včasih zgodi, da v družbi odplavam z mislimi in moram prisotne prepričevati, da nisem slabe volje ali jezna, ne morem pa tudi reči, da sem tako utrujena, da ne morem niti sedeti več, ker malo družbe pa potrebujem.

Zvečer sem doma vesela, da sem preživela še en dan, a glej ga zlomka, moje telo je skoraj popolnoma zbujeno. Vsaj moje telo tako misli, a hkrati bolečina in utrujenost udarjata in sta premočna, da bi lahko zaspala. Bolečina pa me že opominja, da moram vzeti še večerna zdravila. Ko mi le uspe zaspati po vsaj 5-ih obiskih stranišča, že zazvoni alarm. Izgleda, da bo spet dolgi dan, tako kot že vsak dan zadnjih 28 let.

Kljub vsej utrujenosti in različnimi bolečinami, ki me spremljajo skozi dan, pa sem vedno vesela deliti čas s tistimi, katere imam rada. Ko potrebujem čas zase, si ga vzamem, takrat brez oziranja na druge in postanem sebična.

Kronična utrujenost je eden izmed tistih »nevidnih« in najpogostejših »frustrirajočih« simptomov pri kronični bolezni, ki jo je skoraj nemogoče razložiti in je nepredstavljiv občutek za zdrave in energične. Kronična utrujenost  lahko prizadene skoraj vse vidike vašega življenja, zato je težko opravljati tudi najbolj preproste naloge, ki jih večina ljudi naredi brez pomisleka.

Ime »kronična« dobesedno pomeni, da ste zelo utrujeni in tukaj ne govorim o uturjenosti po koncu dneva ali tedna. Tukaj govorim o utrujenosti, ki traja mesece in leta, ki te izčrpa in iz človeka potegne še zadnjo kapljico energije. To pomeni veliko počitkov in ležanja v postelji, na kavču, kjer nam je pač udobno v tistem trenutku.

Za mnoge to zveni kot nekaj čudovitega, nekaj sanjskega, da bi lahko skoraj ves čas preživeli pod toplo mehko odejo, ob gledanju televizorja in verjetno s kakšnim prigrizkom pred seboj.

A kronična utrujenost ni lenobno nedeljsko dopoldne ali počitnice, to ni življenjska izbira. Ta oseba, ki je sedaj »priklenjena« pod odejo, je verjetno nekoč imela družabno življenje, prijatelje, s katerimi se je lahko družila. Imela je sanje, kaj vse bo dosegla v življenju. Mogoče že ima družino, otroke in je izpustila veliko družinskih srečanj, rojstnih dni , izletov, ker preprosto ni zmogla nositi same sebe, ker je noge niso držale in jo je utrujenost z glavobolom in vrtoglavico polegla v posteljo. Morda je ta oseba že imela spakirano vse za svoje počitnice, katere je do podrobnosti načrtovala. Vse je že bilo plačano, a jo je utrujenost spet položila v posteljo. Ta oseba leži sedaj v postelji, zunaj sliši smeh ali pa gleda slike iz praznovanja, ki ga je zamudila. A že čuti kako jo vrtenje v glavi srka v spanec in ve, da bo zamudila spet en del svojega življenja.

Takšno življenje ni izbira posameznika, torej kdo bi si želel takšno življenje, ki ni več tvoje?