V Sloveniji se o nas ne govori. Vsaj ne pogosto in mogoče najdemo kakšen članek o Sistemskem lupusu Eritematozosusu na vsakih nekaj mesecev ali celo let v kakšni reviji, če pa ga vpišemo v iskalnik na internetu, je člankov malo, v Slovenščini seveda. Ti članki so skoraj identični, z razlago »kaj je SLE, kakšni so simptomi…«, so članki kjer ni napisano nikoli nič novega, kar bi samemu pacientu kdaj res olajšalo njegov dan. NI člankov kjer bi lupusni bolnik lahko našel tisto varno zavetje, kjer bi lahko rekel sam sebi ali drugemu, ki gre skozi podobno situacijo »nisem edini/a, vem skozi kaj greš, čutim te, težko je in ne bom ti rekel/a, ali si poskusil s to prehrano, ali si poskusil z več gibanja, mogoče moraš samo malo več počivati, potem se boš zagotovo boljše počutil/a«, ker vem, da to ni rešitev.« Predvsem pa lupusni bolniki ne govorimo radi o svoji bolezni, saj se je večina sramuje, je ena izmed avtoimunih kroničnih bolezni, ki jih je težko diagnosticirati in včasih traja tudi leta, da postavijo pravilno diagnozo. Včasih lupusni bolniki (s sistemsko obliko) na začetku ne razvijejo kožnih simptomov, značilen metuljasti izpuščaj, ki daje zdravniku prednost diagnosticiranja. Velikokrat se tudi zgodi, da imamo bolečine, glavobole, vročino, otečene sklepe in ko pridemo do zdravnika, vse to izgine.
Ko sem zbolela, se mi seveda ni niti sanjalo, da ne bom nikoli ozdravela, da bo vse drugače. Moje otroštvo je postalo drugačno in ni bilo več otroštvo, kot ga je imela in ima večina otrok, ki se lahko brezskrbno igrajo zunaj, skačejo naokoli, gredo poleti na morje. A bila sem otrok, ki večino časa še ni razumela zakaj se gre. Sodelovala sem vsak dan s svojim življenjem, delala tisto, kar so mi naročili zdravniki. Kot otrok sem bila pogumna, skoraj nič sramežljiva in vsakič znova sem rada sodelovala pri novih raziskavah in bila »učiteljica« novim zdravnikom, ki so prišli na specializacijo in sem jim bila dodeljena za učenje o tej bolezni. Jemanje krvi je po nekaj tednih postalo takšna stalnica, da sem se že navadila tiste bolečine in se nisem več upirala. Samo en klic medicinske sestre in že sem sedela na stolu v ordinaciji, kjer mi je sestra že nastavljala novi kanal za infuzijo ali kemoterapijo, saj se je prejšnji zamašil in ga je bilo potrebno odstraniti, a vsakič znova z večjim pragom bolečine. Vožnje z invalidskim vozičkom so bili celo nekaj zabavnega zame takrat, počutila sem se celo posebno, saj sem sedela kot kraljica, medtem, ko so me sestre vozile sem in tja iz oddelka na oddelek in iz bolnišnice v bolnišnice na različne preiskave. Propadala sem na zunaj in znotraj, bila sem poskusni zajček, saj sem bila med svojo diagnozo ena izmed 5ih bolnikov s Sistemsko obliko lupusa v Sloveniji takrat. Pred diagnozo lupusa sem bila napačno napačno diagnosticirana in tudi napačno zdravljena, a vseeno se o nas še vedno ne govori, čeprav je vsako leto kar nekaj na novo odkritih bolnikov z lupusom v Sloveniji.
Ljudje s Sistemskim lupuom in drugimi lupusnimi oblikami gremo v svojem življenju vsaj nekajkrat ob aktivnem zagonu skozi pravi pekel. Ker je lupus avtoimunska bolezen in napada svoje lastne zdrave celice, se praktično vsak dan borimo sami s seboj. Lupus imenujemo tudi nevidna bolezen, saj se večino uničujočih in življensko ogrožujočih bitk dogaja v nas samih, ko lupus uničuje vse notranje organe. Na zunaj pa lahko izgledamo povsem dobro in ko nas drugi vidijo, nam večino časa rečejo »ampak saj ne izgledaš bolno, izgledaš čisto v redu«. Sami pa se vsak dan počutimo kot, da res razpadamo, utrujenost nikoli ne mine in nikoli ne vemo kako se bomo počutili čez pol ure, ali bomo lahko izvedli svoj plan, ki ga imamo pripravljenega za popoldan ali večer. Naš spomin je pri večini pacientov kot pri 80 let starih ljudeh, saj lupus prizadene tudi možgane in živce. Tista megla v mislih, ki jo tako zelo težko razložimo drugim, saj vmes že pozabimo kaj smo mislili povedati in razvlečemo vse na dolgo, pa nam otežujejo jutra, skozi dan, ko pa je utrujenost še večja, pa ta megla prevlada.
In to, da se o nas ne govori in ne govorimo radi, je potrebno spremeniti. Lupusni bojevniki smo tisti, ki se borimo sami s seboj, medtem, ko se borimo tudi s tem kako priti skozi dan, da nas tema ne posrka. Smo bojevniki, ki se borimo sami z nevidnim in smo večkrat označeni na začetku kot »ta bolečina je samo v tvojih mislih, poskušaj živeti manj stresno, vzami to protibolečinsko tableto in ti bo boljše čez nekaj ur«. Od zdravnikov, psihologov in psihiatrov dobimo tisto osnovno podporo, kar so naučeni, da rečejo, a to ni isto kot, če bi imeli pogovor z nekom, ki gre res skozi to, ki nas razume. Lupusni ljudje smo ljudje, ki ne »jamramo«, se ne pritožujemo, držimo vse v sebi, ker smo se z leti naučili, da velikokrat tudi od zdravnikov slišimo samo, »to je lupus, s tem se moraš naučiti živeti« in gremo domov z enakimi zdravili, brez dodatnih preiskav, ker to pač je lupus.
Če si lupusni bolnik, s katerokoli obliko lupusa, te vabim, da mi pošlješ sporočilo na moj email spelanovakofficial@gmail.com . Enako velja tudi za tiste, ki mogoče poznate koga z lupusom, da ga povabite k sodelovanju, da se pridruži nam vsem (vse je lahko anonimno) in se poveže z menoj. Želim, da se nas zbere čim več in mi pomagate pri uresničitvi mojega novega projekta, ki naj za sedaj ostane skrivnost.