Objem depresije

Spodnja slika je nastala ob mojem 18. rojstnem dnevu. Tistem, ki ga kot najstniki vsi tako težko čakajo, saj je to tisto prelomno leto, ko naj bi postali nekako bolj »odrasli«, ko se lahko začnejo najboljše zabave njihovih življenj, ko srednja šola prinese toliko novih različnih izkušenj, srednješolskih plesov, druženja, tisti maturantski ples, ki bi moral biti čaroben dogodek, ki se ga spominjaš potem celo življenje. 

Priznam, da sem se danes, ko sem gledala teh nekaj slik iz tistega obdobja (vse ostale slike so žal končale v smeteh, razrezane ali raztrgane na koščke, saj je bilo to takrat zame zelo težavno obdobje), ponovno zjokala. Ker sem samo človek. 

Zadnji teden sem imela pred seboj teh nekaj slik, ki so poleg mojih brazgotin in spominov, še tisti večji opomnik na to, skozi kaj sem šla. Gledala sem slike in poskušala videti, katera slika resnično prikazuje tisto obdobje boja s samo seboj, boja med mojimi sanjami, ko sem vsako leto znova upala, da do naslednjega rojstnega dneva bodo že mogoče odkrili novo boljše zdravilo za lupus in ne bom več ujeta v tem telesu, ki ni bilo več moje telo. Vsako leto je kljub večjim zdravstvenim težavam ostajalo upanje na lepša leta pred menoj. Ostajale so sanje, da obstaja zame vse lepo, kar so doživljali drugi. Ostajale so sanje na vse kar bi moralo 18. letno dekle doživeti, v sebi pa sem razpadala. 

Slika je nastala pod prisilo, saj sem se zaradi svojega takratnega izgleda izogibala fotoaparatom, ogledalom, če pa sem že morala med ljudi, pa sem hodila mimo njih s sklonjeno glavo in tudi v avtu sem vedno, kadar bi se z očetom počasi peljala kje mimo ljudi, sklonila glavo proti tlom, samo da me ljudje ne bi gledali. 

Vsaka bolezen prinese s seboj izzive, a lupus ti pripravi vsak dan presenečenje, dan za dnem, leto za letom. Mogoče te bo jutri bolel hrbet, mogoče ne boš zjutraj čutil leve strani noge, mogoče boš imel rdeča lička, ki te bodo srbela in pekla, mogoče se boš zbudil sredi noči in si rekel »ne zmorem več«. Mogoče te bo sredi dneva, ko se boš počutil »v redu«, začelo zbadati v prsih in ne boš vedel ali te izdaja tvoje srce ali je to še eden izmed napadov tesnobe ali celo panični napad, ki si ga imel že dan prej. 

Diagnoza bolezni ni samo nekaj kar nam rečejo, da imamo in nam bo po nekaj različnih terapijah bolje. Lupus kot bolezen prinese s seboj vedno še nekaj drugih »prijateljev« bolezni. Katero pa, to je pa spet presenečenje. 

A le malokdo govori o drugačnih stranskih učinkih, ki jih prinese s seboj sama bolezen in stranski učinki različnih zdravil. Ko gremo k zdravniku, govorimo z njim o simptomih, bolečinah, krvnih izvidih, a pozabljamo govoriti o čustvenih simptomih, ki so še kako pomembni, ko smo enkrat diagnosticirani s kronično avtoimuno boleznijo. 

Ko zbolimo, žalujemo za življenjem, ki smo ga imeli in za življenjem, ki smo ga sanjali zase v prihodnosti. Ob diagnozi upamo, da ne bo hudo, da bomo dovolj močni, da se bomo borili, vztrajali naprej, a nikoli več nismo tisti stari mi. Upamo, da vsakič, ko bomo sedli na stol v zdravniški ordinaciji bomo slišali dobre novice. Upamo, da bodo nova zdravila malo bolj »popravila« naše telo, da bomo tisti naslednji dogodek, ki nas čaka v življenju izpeljali malo manj utrujeni in z iskrenim nasmehom.

Za kronične bolezni je značilno, da s seboj rade pripeljejo tudi depresijo, anksioznost. Naše razpoloženje lahko niha iz minute v minuto, stres in utrujenost pa vse le še poslabšata. Depresija ni samo žalost, ki bi se je otresli, ko se zjočemo, niti ni tista žalost, po kateri se počutimo bolje ko se razburimo in damo vse ven iz sebe. 

Sama sem depresijo izkusila zgodaj, a tiste zelo temne misli, so se začele pojavljati v srednji šoli in so do 18. rojstnega dne napredovale v tisto prevlado, kjer je bil procent dobrih misli in dni manjši od 1. Kortikosteroid je ponovno naredil svoje in me že nekaj časa s svojimi visokimi dozami napihoval do nerazpoznavnosti. V ogledalo se tisti čas nisem mogla na splošno pogledati, saj sem se sama sebi gabila. Če bi se že kje ponesreči pogledala v ogledalo, pa bi sama sebe hitro zmerjala, da sem grda, da si ne zaslužim živeti, da bi morala umreti in bi bilo za vse boljše. Ljudje so mi govorili, da bi morala biti hvaležna, ker sem še živa, ker sem še tukaj, a to ni bilo življenje. V meni je vrela jeza, misli na samomor so bile vsakdanje. Življenje je postajalo prenaporno, saj ni nihče vedel kaj se v resnici dogaja z menoj znotraj na mentalen način. Moj nasmeh je bil večino let narejen. Smejala sem se, da bi prekrila svojo žalost, da bi preglasila svoje temne misli, ki so me silile na jok. Smejala sem se in silila svoj obraz, da se raztegne malo bolj, a napihnjena lica mi kmalu niso dovoljevala niti tistega prisiljenega nasmeška več. Ljudje so se obračali za menoj, kazali s prstom name.  Včasih sem ujela, kako so mladi šli mimo mene, me pogledali in trenutek za tem, ko bi šli mimo mene, bi planili v smeh. Napadi tesnobe in panike so bili že stalnica, a vse to prinesejo s seboj kronične avtoimunske bolezni. 

Zato je pomembno, da govorimo na glas, o boleznih, o našem počutju na fizični in mentalni ravni. Večina prijateljstev se preneha, ko nekdo zboli, saj kot kronični bolnik ne zmoreš več slediti življenju, ki si ga imel do takrat. Počutiš se kot breme, a vseeno ne moreš povedati iskreno na glas kako se počutiš, saj si hitro slišan narobe in se smiliš drugim. Kot bolnik veš, da bi najrajši zakričal na glas, da si nisi sam izbral takšnega življenja, da si želiš, da bi te ljudje bolj razumeli, da si želiš biti tisti stari ti, a preprosto ne zmoreš več. Če nas že kdo vpraša kako se počutimo, nas spet tisti glasek v glavi ustavi in reče »kako jim boš sploh to raložil, ko pa še sam ne veš kako se v resnici počutiš« in odgovoriš na hitro, »v redu sem« in spremeniš temo. 

Če ste sami nekdo s kronično ali avtoimuno boleznijo, dajte si priložnost, da uživate življenje, čeprav se vam velikokrat zazdi, da ne zmorete več. Če vas kdo iskreno vpraša kako ste, vem, da je težko, a poskušajte si vsaj malo olajšati svoje misli in povejte kako se v resnici počutite in kaj se dogaja z vami. Vem, da je to zelo težka stvar in je zanjo potrebno veliko poguma, a tišina in samota sta tihi ubijalec, ki v nas samo nabirata slabe stvari in ne naredimo nič, da bi se počutili bolje.  Tisti, ki imate kakšnega prijatelja ali koga v družini z avtoimuno kronično boleznijo, pa se poskušajte počasi približati. Ta oseba mora vedeti, da boste ostali, da ne boste kar odšli ali takoj zamenjali temo pogovora, ko bo postalo prehudo za vas. Za drugo osebo je potrebno veliko poguma, da spregovori o svojih težavah, o svojem počutju, saj je to njegovo ali njeno novo življenje, ki se ga šele uči živeti in si ga ni sama izbrala. Potrpljenje in pogum sta potrebna iz obeh strani. A vse se da, če le želimo dovolj močno in vztrajamo. Ne bojte se vprašati in ne bojte se povedati stvari na glas.