Sladkih 16 in lupus: Urškina zgodba
Pozdravljeni,
Moje ime je Urška. Stara sem 19 let in se že 4 leta borim z Lupusom. Tukaj vam bom predstavila mojo zgodbo, kako se je vse začelo in kakšno je moje trenutno stanje danes.
15. Avgust 2016. Sedim na pijači z prijatelji. Že par dni opažam nekakšno čudno bolečino v meči leve noge. Ignoriram, saj si mislim, da me je ponoči spet zgrabil krč in me še od tega par dni boli. Dnevi minevajo, jaz pa nestrpno čakam na začetek šole. Saj ne, da sem piflarka ali da zelo rada hodim v šolo, ampak smo po mojem mnenju bili vsi vsaj malo navdušeni, ko smo prvič šli v srednjo šolo. Mene je bolj veselilo to, da grem končno v program, za katerega sem se zanimala že par let, turistika sicer.
1. September 2016. Končno dan, ki sem se ga veselila. Prvi dan šole! Bolečina v meči pa še kar ni minila. Okej pozabim na bolečino, bom že šla k zdravniku, če ne bo minilo. Končno pride vikend. Hvala bogu sta bila samo dva dni pouka pred vikendom, saj je bolečina postajala vse hujša. Cel vikend sem lahko samo ležala in delala nič, saj nisem mogla. Pa pride spet ponedeljek. Ko z avtobusom prispem v Slovenj Gradec, zamudim na prvo šolsko uro, saj me je noga tako bolela, da dejansko nisem mogla priti v desetih minutah iz avtobusne do šole. Profesorju razložim situacijo in seveda mi ne verjame. Pa končno mine pouk in spet mučna hoja do avtobusne. Naj vam povem, da je bila bolečina tako huda da so mi tekle solze. Predstavljajte si dam vam nekdo v nogo zarije nož in morate z njim hoditi, poleg tega vam ga pa med hojo obrača in vrta po nogi. Ja, takšno bolečino sem čutila, pa sem vseeno mogla priti nekako domov. Naslednji dan pa se končno odločim, da bi pa mogoče bilo pametno, da bi šla k zdravniku, glede na to, da je po skoraj mesecu bolečina še kar prisotna.
1. September 2016. Zjutraj grem k moji osebni zdravnici, ji razložim situacijo, povem da mi je čudno, da bolečina po skoraj mesecu še ni minila in meni nič tebi nič, ona mi da najlažjo razlago, da imam nategnjeno mišico, kljub temu da sem ji povedala, da nisem počela nič takega, da bi si lahko nategnila mišico. Ampak oke,j jo poslušam, ker je le zdravnica pa že mora vedeti, mi na recept napiše kremo Voltaren in pravi naj si nogo mažem 2x na dan in da bo bolečina minila do konec tedna.
Pa pride konec tedna 9. September 2016. Ura je 5 zjutraj, meni zvoni budilka za šolo. Jo ugasnem, še malo poležim, hočem vstati iz postelje in bum, ne morem več stopiti na nogo. Bolečina se mi je iz meče prestavila na stegno in bila še 3x hujša. Zbudim mamo ji povem kakšna je situacija in mi reče naj grem nazaj spat in grem zjutraj spet k zdravniku. Pa je ura 7 zjutraj. Spravim se in grem k zdravniku, naj vam pa še povem, da živim 50m stran od zdravstvenega doma pa sem do tja še vseeno hodila skoraj 20 minut tako močno bolečino sem imela v nogi.
Pa čakam, da me zdravnica sprejme in edino kar sem jo prosila je to, da mi napiše napotnico za rentgen. Pa jo dobim. Počakam babi, da pride po mene in me pelje v Slovenj Gradec na rentgen tam pa še večji šok. Imela sem globoko vensko trombozo (strdek v krvi) in ta bolečina, ki se mi je premaknila je bil strdek, ki se je odtrgal. Zelo nevarna zadeva, če je ne rešiš pravi čas. In seveda so me takoj spravili v rešilca in odpeljali v Ljubljano, kjer sem bila naslednjih 10 dni, da so mi strdek razbili.
Pa le pride dan, ki sem se ga najbolj veselila.
19.9.2020. Odpust iz bolnice. Končno! Končno lahko grem domov. Seveda sem imela antikoagulantne preglede na 3 dni pa vseeno boljše biti doma kot pa v bolnici ane?
Naprej pa vse brez kakršnih koli problemov dokler ne pride Oktober. Najtežji mesec zame.
Bolečine v sklepih, utrujenost, pomanjkanje apetita, izpadanje las, izpuščaj čez lica in nos, prehitra izguba kilogramov, zatečeni sklepi, pozabljanje,…
Urška pred boleznijo in Urška po začetku izpadanja las zaradi lupusa in stranskih učinkov kortikosteroidov.
Vse se je začelo s pomanjkanjem apetita. Nisem mogla jesti nič. Izgubila sem skoraj 30kg v desetih dneh. Nato se je nadaljevalo z izpadanjem las. Nisem se smela niti počesati brez, da bi imela polno pest lasi v rokah. Nato se je nadaljevalo na izpuščaj. Saj veste, ni prijetno imeti nek izpuščaj čez obraz, če ne veš za kaj se gre in se ga niti ne da odstranit. Za češnjico na vrh tortice pa še bolečine v sklepih in utrujenost. Da sploh ne govorim o tem kakšne bolečine so to bile. Hodila sem bolj počasi kot moja 80let stara prababica. Dejansko nisem mogla početi nič. Nisem mogla odpreti plastenke z vodo, komaj sem odprla vrata, da sploh ne govorim kako dolgo sem hodila do stranišča. Preden da sem sploh mogla vstati iz postelje je verjetno že minilo 10 minut. In utrujenost…Če bi hotela bi lahko spala cel dan. Utrudila sem se za malenkosti, ki sem jih počela.
11. November 2016. Pa je prišel dan, ko sem imela spet pregled v Ljubljani pri zdravniku. Ko me je vprašal kako se počutim sem mu povedala za vse te simptome, ki jih imam, on pregleda izvide in mi reče »V izvidih nekaj ni vredu, sumim na avtoimunsko bolezen, če se strinjate lahko še danes greste na pogovor k imunologu«. Seveda šok. Ampak okej, se strinjam da grem na pogovor. Prispem v drugo ambulanto, zdravnik se predstavi in naj povem bil je zelo prijazen. Ko pa je pregledal izvide je rekel, da obstajata dve možnosti, ali imam Lupus ali pa Revmo. Vpraša me, če bi lahko ostala danes v bolnici za nekaj dni, da me lahko dajo na preiskave in seveda jaz trmasta sem rekla, da ne, da grem domov ter sem se zmenila da pridem naslednji teden. Hvala bogu brez problemov, saj sem šla samo čez vikend domov.
14. November 2016. Ura je 8 zjutraj. Pakiram še zadnje stvari za v bolnico, seveda sem imela celo potovalko zraven, ker zdaj res nisem vedela koliko časa bom ostala dol. Pa prispem v Ljubljano. Sprejmejo me v bolnico in namestijo v sobo, si razpakiram stvari in grem nato že na prve preiskave. Par dni ne izvem nič novega, ko pa le pride 5. dan pa mi povejo, da so mi diagnosticirali Lupus. In spet…Šok! Po resnici povedano se mi je pred očmi podrl svet. Tablete, dieta, prepoved stikov, prepovedano to, prepovedano tisto. V glavnem grozljivka še posebej zame, 15 letno punco, ki je komaj prišla v srednjo šolo in bo šele začela živeti, zdaj ji je pa vse odvzeto. Vse kar sem še lahko počela je to, da sem jokala čeprav sem vedela, da ne bo pomagalo. Grozno je to, da iz normalnega življenja, kjer včasih še tablete za glavobol nisem hotela vzeti, sem sedaj morala jemati 10 tablet na dan in na to sem se morala navaditi, ker mi je to doživljensko.
24. November 2016. Končno odpust iz bolnice ampak ni bilo nobenega veselja, saj sem šla v hišni zapor. Nisem se smela družiti z nikomer, preurediti smo morali stanovanje, saj so še rože škodile mojemu zdravju, jesti nisem smela skoraj nič zaradi stroge diete. Vsaj šolo sem se trudila delati od doma, ampak je upanje splavalo po vodi, saj 4 letno šolo delati od doma in si sam razlagati snov je nekaj zelo zahtevnega, zato sem se tudi nehala truditi in se odločila, da bom ponavljala letnik.
Maj 2017. Minilo je pol leta od moje diagnoze. Moje stanje se je malo umirilo. Seveda sem še vseeno mogla jesti zdravila, ampak so se mi količine postopoma zmanjševale. Še vedno sem bila v velikih omejitvah. Preglede sem imela še kar pogosto, na 10 dni ampak se mi je stanje umirjalo.
Po nekaj mesecih se mi je stanje končno umirilo, količina tablet se mi je iz 10 zmanjšala na 6 tablet na dan in tako je ostalo do danes. Od umiritve bolezni do zdaj nisem imela nobenih težav, res pa je, da mi na vsake par mesecev zmanjka apetita ali pa me rahlo bolijo sklepi. Čez čas sem se tudi sprijaznila, da je situacja takšna kot je in se zato tudi nisem več toliko obremenjevala. Res pa je, da imajo tablete nekatere stranske učinke za mene to, da veliko stvari pozabim ampak tudi s tem sem se morala sprijazniti.
Zdravnik je rekel, da sem ena izmed redkih primerov, ki se ji je stanje tako hitro umirilo in se to še nadaljuje.
Urška danes, ko je že 4 leta v remisiji.
Moj nasvet za to?(še posebej za bolnike podobne moji starosti):
Ne se preveč obremenjevati, živite vsak dan kot da je vaš zadnji, ne pa pozabiti jemati predpisanih zdravil. Tudi sama se zavedam, da je ta bolezen zelo resna stvar, pa sem vseeno živela moj vsak dan kot navadna najstnica in to še danes počnem. Se zavedam, ampak se ne obremenjujejm preveč, saj s tem povzročiš samo stres, kar pa slabo vpliva na naše zdravje.
Za na konec pa še prilagam nasvet oz misel, ki mi jo je podal moj zdravnik.
Kopiram njegove besede:
»Predstavljaj si tvojo bolezen kot volka v kletki. Dokler ga hraniš bo ostal miren in zaprt v kletki, ko pa ga boš enkrat ali nekajkrat pozabila nahraniti bo volk znorel in uničil kletko. Kaj ti hočem s tem povedati? Dokler boš redno jemala tablete bo bolezen umirjena, ko pa jih enkrat ali nekajkrat ne boš vzela, se ti bo stanje poslabšalo in bo bolezen izbruhnila.«
Upam, da vam bo ta misel kaj koristila, saj meni je.
Zahvaljujem se vam, če ste se vzeli čas in si prebrali mojo zgodbo. Če potrebujete kakšen nasvet ali pogovor se lahko z veseljem obrnete name in vam bom poskusila pomagati, če se le da! Spodaj prilagam podatke kjer lahko stopite z mano v stik.
E-mail: urskagrm129@gmail.com
Instagram: urshygrm
Facebook: Urshy Grm
Urška Grm