Vse skupaj se je začelo, ko sem bila stara 21 let.

Nekega dne sem se zbudila z močnimi bolečinami v sklepih v zgornjem delu telesa. Ramena, komolci, zapestja, prsti. Prsti so mi tako otekli, da so spominjali na orjaške čevapčiče. Bolečine in otekline so trajale nekje 3 dni, nato je popustilo in vse je bilo spet v redu. Ponovilo se je čez približno 2 meseca, nato čez 1 mesec, nato 3 tedne, 2 tedna…. Nakar je bolečina po manj kot enem letu postala vsakodnevni napor. V tem casu se je preselila tudi ze na spodnji del telesa. Kolena, gležnji. Bolela me je vsaka mišica, kost v telesu. Tako bolela, da si nisem mogla zapeti modrčka in gumba na kavbojkah (pri tem mi je vsak dan pomagala mami… Hvala mami..) nisem mogla normalno hoditi po stopnicah… Hodila sem eno po eno… Kako sem bila jezna če sem kaj pozabila vzeti iz sobe, ki je bila v prvem nadstropju… 

Ker sem bila zaposlena kot natakarica, je bilo delo zeloooo mučno. Nekoč enostavna postrežba se je sprevrgla v nočno moro. Zdravnik mi je predpisal naklofen. Tablete sem imela na nočni omarici in zraven flaško z vodo. Imela sem 2 budilki. Ena je zvonila za tablete, druga pa eno uro za njo, da so tableti malo prijeli, da sem lahko vstala. Prosti dan je bil zame takrat največje bogastvo, da sem lahko celega preležala, prespala, saj samo v spanju ni bilo bolečin.

Po več kot letu dni neznosnih bolečin, odrekanju raznih aktivnosti in jemanju naklofenov, sem vedela, da moram sama naredit nekaj v tej smeri…. Jamranje zdravniku ni obrodilo sadov… Pisala sem na spletno stran medovernet, kjer sem hitro dobila odgovor od dr. Janka Kersnika, da naj pri zdravniku zahtevam pregled krvi in urina. Sumil je sklepno revmo. Takoj naslednji dan sem se odpravila k zdravniku, s sprintanim odgovorom dr. Kersnika. Vzeli so vzorec krvi in urina. Naslednje jutro me je iz ambulante poklicala sestra. Njenih besed ne bom nikoli pozabila: Tina, ta moment pridite v ambulanto, izvidi so katastrofa!

Dobila sem napotnico pod hitro za revmatologa. Takoj sem sedla v avto in se odpeljala v bolnišnico Petra Držaja, na okence za naročanje, z napotnico in katastrofalnimi izvidi. Slednje besede slišim še danes: “gospa, pri nas se čaka leto ali več kljub stopnje nujnosti – hitro.” odgovorila sem ji le: “hvala, vendar v tem času bom jaz umrla!”

Preko spleta sem iskala samoplačniške revmatološke preglede. Pripravljena sem bila plačati, ni važno koliko, samo, da se vsakodnevne bolečine nehajo!

Kolegica mi je svetovala, naj pošljem napotnico z izvidi po pošti na Petra Držaja. (sama ima lupus od 14ega leta in rekla je, da pozna tam zdravnika, ki bo moje izvide pogledal in se na podlagi tega odločil, kdaj pridem…Katarina hvala ti..)

Dva dni po oddaji pošte, sem prejela klic (mislim, da je bila to sreda). Prijazna sestra je povedala, da so pregledali izvide, ki pa nikakor niso v redu in da naj pridem na pregled v petek. 

Prvi revmatološki pregled. :

Pridem v ambulanto. Zelo prijazno z nežnim glasom me pozdravi dr. Alojzija Hočevar. Po pogovoru in pregledu mi pove, da sumi na sistemski lupus eritematozus. Debelo pogledam, saj prvič slišim za to bolezen. Od trenutka ko je omenila da je bolezen resna in neozdravljiva, se ne spomnim več kaj je govorila dalje. Dobila sem injekcijo nad ritnico, dala še enkrat kri in vodo in odšla na delo. Po dveh urah sem prejela klic ki mi je sesul svet. Ne spomnim se točno kaj je govorila, le da moram priti v ponedeljek v bolnico…. Cela sem se tresla… Iz sebe sem spravila samo: “kaj pa potrebujem s seboj?” 🤦‍♀️

In tako je prišel dan sprejema v bolnišnico. Takoj sem prejela terapijo medrola in še kar nekaj ostalih zdravil. Nisem mogla verjeti, kako hitro so izginile bolečine. Sem se pa v obraz napihnila kot žaba. Nič hudega. Za bivanje v bolnici nisem rabila dobro izgledati, samo, da me ni več bolelo. V tednu bivanja sem opravila kar nekaj preiskav. Punkcija bezgavke pod desno pazduho, pregled oči, biopsija ledvice…

Z drugim ponedeljkom sem odšla domov vesela, brez bolečin in z vrečko zdravil. Medrol (mislim da je bilo takrat 40mg), lorista, aspirin 100, kalcijev karbonat, alpha d3, cellcept, advagraf, resochin.V tistem letu sem šla še 4x na flaške medrola, kjer sem 4 ure sedela na stolu v bolnišnici, da je steklo v žilo vse potrebno. 

Medrol sem postopoma zmanjševala tako, da sem sedaj na odmerku 4mg. 

Ostala terapija ostaja ista, razen cellcepta in loriste, saj sem lani zanosila in je bilo potrebno to ukiniti, ker škoduje plodu. Po dveh mesecih sem morala splaviti, saj ni bilo več zaznati srčka v mojem trebuščku 😔.

Tudi resochin sem kasneje zamenjala za hidroxikloroquin, saj naj bi po svetovanju revmatologinje ugodno vplival na plod. 

Po osmih mesecih spremenjene terapije, se je bolezen umirila in je sedaj v remisiji že eno leto. Moram dodati nekaj pozitivnega….to je: opravljen test nosečnosti.. čudovit plusek se je pokazal… Upam na najboljše in da gremo tokrat do konca💪

Drage in dragi lupiji… Bolezen je resna, ni pa neobvladljiva. Težko je, zelo težko, ko je aktivna. Ne očitajte si, če kakšen dan enostavno ne počnete nič in samo ležite, ker to vaše telo enostavno potrebuje. Včeraj nisem skuhala nič, pa kaj potem. Cel dan sem preležala, pa kaj potem. Pozabila sem o čem sem govorila, pa kaj potem. 

Poskrbite da bodo vaši bližnji, vaša družina dobro poučeni o tej bolezni, saj bo tako lažje za vas in za njih. Poslušajte svoje telo. Ne sekirajte se. Ne obremenjujte se. Vaše zdravje in vi sami ste na prvem mestu! 

Lepe pozdrave, objemčke, pozitivne misli in predvsem zdravja vam želim!!

Tina