Življenje v vodi
Naša prva zgodba prihaja iz življenja zelo prijetne in srčne 30-letnice, katero sem imela tudi čast spoznati in kaj hitro sva navezali stike. Sama želi ostati anonimna, a vseeno deliti svojo zgodbo z vami. Kot veliko otrokom, so tudi njej diagnosticirali Atopijski dermatitis, za lajšanje simptomov pa predpisali kortikosteroidne kreme. Kot odrasla je ugotovila, da je od kortikosteroidnih krem postala odvisna in se odločila za prekinitev takšnega zdravljenja. Odvajanju je sledil odtegnitveni sindrom rdeče kože, ki je značilen po prenehanju jemanja kortikosteroidnih krem… In takrat se je boj zanjo šele začel.
“Veš tisti občutek, ko si zvečer natočiš polno kad vode, dodaš milo, da se naredi ogromno pene, prižgeš svečke in po tem, ko se potopiš v ta nebesa, vzameš še dobro knjigo in za tisti večer odjadraš? Ja… jaz tudi! To je bil moj užitek. In še toliko boljši občutek je, ker si prvič “na svojem”. Nisi v hiši svojih staršev, niti v najemniškem stanovanju. Si popolnoma samostojen in vonj mila, kopeli in sveč dopolni vonj novih izzivov in odgovornosti, ki jih komaj čakaš.
Ne veš pa, da boš slabi dve leti zatem v točno tej kopalnici in v točno tej kadi preživel dneve in noči in na koncu te bo kadi polne vode postalo strah.”
Sama sem res uživala v dolgem tuširanju, kopelih in potrati vode. Zato mi od začetka to ni predstavljalo težave in sem, ko se nisem več počutila udobno v svoji koži, komaj čakala, da se lahko vrnem v ta košček zavetja. Počasi pa so se ure preživete na kavču pred televizijo krajšale, ure v kadi pa daljšale. Na koncu se je ritem popolnoma obrnil in včasih sem bila celo “na suhem”. Pila, jedla in spala sem v kadi. Le v vodi sem se počutila malo bolje, manj je bilo bolečin, koža pa ni bila izsušena.
Atopijski dermatitis imam odkar pomnim, če povprašam svojo mati pa pove, da sem prve izpuščaje dobila okoli 10. meseca starosti. Bila so obdobja, ko je bilo stanje boljše in obdobja, ko je bilo z mojo kožo slabše. Kot otrok večinoma nisem uporabljala kortikosteroidnih mazil. Občasno sem posegla po njih, več pa sem uporabljala imunosupresive. Zadnja leta sem stopnjevala tudi mazanje s kortiki. Nisem se zavedala posledic, ki me lahko doletijo. Tudi strokovnjaki me na to niso opozorili ampak so mi priporočali, da s “terapijo” nadaljujem. Mazanje s kortikosteroidi je tako postala moja stalnica. Prav tako težave s soncem, saj sem alergijo dobila že februarja ali marca. Na koncu sem se poleti po kopanju v morju splahnila s sladko vodo, ki sem jo vedno nosila s seboj in takoj odšla v senco. Prej samo na pregibih in vratu so se izpuščaji preselili na noge, dlani in prste, najbolj trdovraten pa se je znašel nad zgornjo ustnico.
Dve poletji preden sem slišala za odvisnost od kortikosteroidov sem verjetno pretrpela v prvi fazi odvajanja. Bili smo na morju in moja koža je začela postajati iz dneva v dan slabše. Krivila sem morje, sonce, vročino, prah v apartmaju in ležišču, drugačno prehrano. Koža je bila čudne teksture in barve, ni bila elastična, najhuje pa je bilo po rokah od zapestja do komolca. Ker nisem vedela kaj se z mano dogaja sem vse skupaj zatrla s kortikosteroidi in komaj čakala, da se dopust konča.
Eno leto kasneje sem celo poletje delala in nisem imela dopusta, zato ekstremnih izbruhov ni bilo. Vseeno pa sem imela veliko izpuščajev in sem večino časa nosila dolge poletne hlače, da sem lahko zakrila svoje noge, rute, ki so mi pokrivala ramena in roke ter klobuk, če sem hodila po soncu.
Tako je minilo še eno leto, ko sem se poskušala “rešiti” težav s kožo s kortikosteroidi. Namesto tega pa sem imela vedno več težav, zaradi katerih sem vse pogosteje uporabljala kortikosteroide in se na koncu znašla v začaranem krogu.
Konec tega poletja sem naletela na članek o odvisnosti od kortikosteroidnih mazil. Omenjali so tudi izpuščaje nad ustnicami, zato sem se odločila, da lahko hitro preverim, če sem odvisna tudi jaz in se pač preneham mazati. Če bi se pred tako odločitvijo bolj poglobila v celoten proces odvajanja in prebrala, kaj vse se mi lahko zgodi ne vem, če bi se odločila za tako pot.
Konec avgusta 2018 je zadnji dan, ko sem na svojo kožo nanesla kortikosteroidno mazilo. Ko je minilo nekaj dni so se mi tako kot ponavadi začeli delati izpuščaji. Kožo sem mazala samo z negovalno kremo in čakala, kaj se bo zgodilo. Stanje se mi je postopoma slabšalo. Do konca septembra so moje roke postale rdeče, rdečica se je širila po nogah in telesu in komaj sem zdržala do popoldneva ali zgodnjega večera, da sem odšla pod tuš. Pogosto sem si pred spanjem privoščila še enega.
Oktober sem kljub poslabševanju poskušala preživeti z normalnim ritmom, ob enem pa se je začela tudi nespečnost. Konec meseca sem s partnerjem odšla na dopust kjer sem po popoldanskem, občasno tudi večernem, dodala še nočni tuš. Spala sem slabo in ker je apartma imel dve spalnici sem noči preživljala v drugi postelji in se zamotila s pobarvankami za odrasle. To je nekaj kar rada počnem in po dveh letih se jih je nabralo.
Ko sva se vrnila domov sem ugotovila, da je bolje, da se čez noč prestavim v dnevno sobo na kavč, saj sem večino noči prebedela. Poskušala sem se prisiliti, da bi spala vendar sem se samo premetavala in praskala. Proti jutru sem se vrnila v posteljo in dobila nekaj ur počitka.
Do konca novembra, ko smo imeli planiran prvi prednovoletni dogodek, me je ločilo tri tedne. Optimistično sem takrat računala, da se bom v tem času malo bolj sestavila in bila za ta slavnostni dogodek že “lepa”. Minevali so dnevi jaz pa sem bila vse slabše. Na mojo srečo so v mestu pohiteli in prižgali novoletne luči že v prvi polovici novembra. Prireditve prižiga lučk sem se udeležila, to pa je bil tudi edini dan, ko sem jih tisto leto videla.
Večerjo, za katero sem želela biti “lepa”, sem preživela v kadi vode in solz. A to je bil šele začetek. Dva tedna kasneje, prvo družinsko prednovoletno kosilo, ja, to pa bom uspela.
Nisem.
No, pred božično-novoletnimi prazniki imamo še eno večje družinsko kosilo. Do takrat pa se bom res sestavila. Mogoče ne bom bila tako “lepa” kot bi si želela biti, bom pa vsaj lahko šla. In doživela bom božič. In okrasila stanovanje. In uživala v vsem tem kiču, ki ga imam rada.
Nisem.
Počasi se je začela saga, ki ji ni bilo videti konca. Starša sta začela prihajati vse pogosteje. Zaradi mene sta prevozila 300km, da sta bila z mano nekaj ur. Enako sestra. Energije, da bi se podružila tudi z nečakinjama nisem imela in minilo je skoraj dva meseca, preden smo se ponovno srečale. Moje družine sem se vedno razveselila in pogosto sem planila v kričeč jok, ko so odhajali.
Konec novembra in začetek decembra je bilo najhujše. Vsaj tako sem mislila takrat. Dva tedna sem ostala samo v stanovanju, večino časa sem bila v kopalnici. Partner mi je naredil “mizo”, da sem lahko obroke jedla kar iz vode. Sprva sem veliko brala, počasi pa sem se težko koncentrirala, zato je bilo buljeneje v ekran laže in v kopalnico sem preselila še računalnik, da sva skupaj gledala filme. Po dveh tednih, ko je bila za vikend na obisku sestra, sta me s partnerjem spravila ven. Oblačila sem težko prenašala, v stanovanju sem bila navadno v spodnjicah in preveliki majici, ždela sem na rjuhi na kavču. Po dveh tednih pa sem si oblekla hlače od trenirke, spodno majico, majico s kratkimi rokavi in meni preveliko partnerjevo jopo. Še danes se spomnim katere hlače in jopo sem imela in spomnim se, da mi je sestra preko ram ogrnila tudi svoj šal. K sreči je bil december topel, zunaj je bilo 12 stopinj, sijalo je sonce in dan je bil čudovit. Verjetno. Šli smo na sprehod, če lahko tako rečem tistim nekaj metrom, ki sem jih uspela prehoditi.
V tem času sem izgubila že kakšnih 10 kilogramov in šlo je še navzdol. Visoka sem 174cm in ko sem prišla na 48 kilogramov sem se nehala tehtati saj je bila to le še dodatna skrb, ki me je spravljala v obup. Jedla sem dvojne obroke, moje telo pa je hiralo.
Sindrom rdeče kože se lahko razvije zaradi dolgotrajne in neustrezne uporabe predvsem srednje in visoko potentnih lokalnih kortikosteroidov, ki se sicer uporabljajo za zdravljenje težav s kožo, vključno z atopijskim dermatitisom.
Svež zrak in hoja sta mi dala malo energije in motivacije in če je bil lep dan sem se kljub muki, ki mi jo je predstavljalo oblačenje hlač in majice potrudila in odšla ven. Vsaj za 10 ali 15 minut. Nato pa nazaj in hitro spet v kopalnico. Še vedno sem upala, da bom do božičnih praznikov boljše in bom lahko šla v mesto ter užila nekaj prazničnega vzdušja. Spomnim se dneva, ko je bila na obisku moja mami in preden je odšla sem ostala na kavču, začuda še kar dobre volje, si pripravila božični film, ki se je začel s pesmijo “It’s the most wonderful time of the year” in po licih so mi stekle solze, ker je zame to res lep čas leta in komaj sem ga čakala. Ampak tokrat za spremembo niso bile solze žalosti ampak veselja in optimizma, da bo lep božič tudi zame.
Kmalu sem spoznala, da na družinsko kosilo ne grem, kakor tudi, da bom doma za božič in novo leto. Dobra stran vsega tega je bilo dejstvo, da so imeli moji domači več prostih dni in so zato lahko k meni prihajali bolj pogosto, kot samo za vikend. Božično večerjo smo pojedli skupaj z mojimi starši, ki sta pri nama prvič prespala. Kmalu je namreč jogi v jedilnici na tleh postal stalnica. Za božič je na obisk prišla sestra in po dolgem času sem videla tudi nečakinji. Zdelo se je, da bo “vse še v redu”.
Po novem letu so se ostali vrnili v ustaljene ritme in dnevne obveznosti, jaz pa sem bila spet bolj sama s svojimi mislimi. Proti koncu meseca, ko je partner odšel na službeno potovanje, je k meni prišla mami, da je skrbela zame. Sama namreč nisem zmogla, čeprav sem bila že malo bolje in si kdaj pa kdaj odrezala kakšen kos kruha. Obroke so mi pripravljali drugi, zato je bil to kar uspeh, saj me je motilo vse: od smeti, drobtin, svetlobe, predvsem luči v kuhinji, prah in še bi lahko naštevala. Motilo me je tudi zato, ker se je vse hitro prijelo na mojo vedno namazano in občutljivo kožo. In ta občutek mi ni bil všeč.
Ko se je partner vrnil in je mami odšla domov se mi je stanje znova poslabšalo. Milo rečeno. Saga je dobila novo poglavje saj se je začelo slabšati po mojem obrazu. Kakšno je bilo stanje moje kože ne bom opisovala, ker se niti ne spomnim. Mislim, da se tega niti nočem spominjati. Vem pa, da so mi zakrivali ogledala, saj sem ob pogledu nase padla v histeričen jok in obup. Lahko si mislite, kako takšen stres vpliva na telo in tako krčevit jok na obraz. Obraz sem imela še bolj rdeč, oči pa otečene.
Vsi so prebrali vse. Vsak mi je poskušal pomagati po svojih močeh in mislim, da je vse skupaj imelo gotovo veliko dobrega vpliva. Vseeno pa je bilo z mano slabo. Saj veste kako tečni smo že, ko je za nami ena neprespana noč. Jaz nisem spala že mesece. Januarja sem pristala na antidepresivih, jih zamenjala nekaj vrst, na koncu pa jih jedla kot bombone. Od začetka me je bilo strah pojesti tablete in zaspati v kadi z vodo. Sem visoka, kad pa kratka in res bi se mogla potruditi, da bi mi glava zlezla pod gladino. Po toliko trpljenja, s takim izgledom, bolečinami in upadanju upanja, da bo tega kdaj konec, pa mi je na čase postalo vseeno, če v kadi zaspim za vedno.
Ob takšnem obrazu, kot sem ga imela, sem se jokala in kričala, da sem grda. Partner me je pogosto miril, da so ljudje grdi samo na znotraj, jaz pa to nisem. Pravil mi je, da sem jaz dobra oseba in videz pri tem ne pomeni nič. In v končni fazi, moje stanje se bo popravilo, potrebujem le čas.
Ko sem padla v tako stanje so mi bile njegove besede v veliko pomoč. Ždela sva vsak na svoji strani kadi in kovala načrte, kam vse bova odpotovala in kaj vse bova videla, ko bom spet zdrava. Prosila sem ga, da mi je znova in znova govoril o raziskavah, ki jih je prebral in kako so se ljudje uspešno pozdravili. Da je težko, ampak da se splača potrpet. In da ne bom samo “takšna kot prej”, ampak da bom še boljša in še lepša. Moj trud bo poplačan.
Težko pa ni bilo samo meni. Stalna skrb zame in vožnja iz enega kraja v drugega je bila naporna tudi za moje bližnje. Zato smo se odločili, da me “prestavimo” in za nedoločen čas sva se preselila nazaj k mojim staršem. Vožnja je bila cel podvig saj je bilo uro in pol zame brez tuša kar dolga. V tem času sem namreč prešla na krajše kopeli in daljša tuširanja. Namakala sem se v kadi vse dokler ni bil čas za odhod. Ko smo prispeli na cilj sem pod tušem jokala od bolečin in sreče, da mi je uspelo prestati pot in da ponovno vidim mojo domačo hišo. Starša sta mi odstopila svojo spalnico tako, da sem imela tuš vedno na voljo. Tuširala sem se 7 ali 8 krat čez dan in ponoči. Če je bilo le možno sem vseskozi telovadila. Seveda v okviru mojih sposobnosti. Vsak gib je pomenil premik kože to pa je pomenilo bolečine. Vendar mi je telovadba pomagala tudi, da sem lažje ležala, četudi ponoči nisem spala. Navadila sem se ležati v “bombici”. Kolena sem spodvila pod telo, roke pa ukleščila med gležnje in zadnjico. Tako sem si sama preprečevala, da bi se nenehno praskala. Ponoči sem pogosto delala počele, saj je bila takšna poza za kolena in noge kar naporna. Odvisno od noči je število počepov do jutra naneslo tudi 300 in več. Mislim, da je bil moj rekord 500 nočnih počepov.
Tako sva živela pri mojih starših. Ogledal sem se še vedno izogibala, vsak dan sem se zbrcala in odšla v gozd vsaj za pol ure, tuširala sem se vsakih nekaj ur. Obroke sem jedla v svoji sobi, občasno sem sprejela kakšen obisk, gledala sem serije, barvala pobarvanke, šivala gobelin in brala knjige.
Do pomladi so bili moji sprehodi vse daljši, toplejši dnevi pa so pomenili tudi manj muke z oblačenjem. Kljub videzu sem se odpravila na kavo v lokal, kar je postala nekakšna dnevna rutina. Odločila sem se, da nočem več jemati toliko tablet in telo je dobivalo le še prehranske dodatke. Poleti so moje družabnoživljenje rešile široke obleke, ki so danes težke od mastnih krem. Bogi čopek las, ki je ostal sredi moje glave, sem pogumno odstrigla in pustila pot polno novim svedrčkom, ki so poganjali ob robu mojega obraza. Risale so se tudi že nove obrvi in vse skupaj mi je dajalo upanje, da sem na pravi poti in da luč na koncu tunela vendarle obstaja.
Sredi poletja sva se preselila nazaj v najino stanovanje. Še vedno sem se pogosto tuširala ampak sedaj sem lahko že naredila poldnevni izlet in dnevi so minevali malo drugače. Potem pa je prišla jesen. “Anniversary flare” je pri odvajanju zelo pogost pojav. Minilo je leto dni mojega odvajanja in stanje se je sredi septembra skoraj iz danes na jutri poslabšalo. Iz samo treh tušev na dan sem ponovno prešla na štiri, včasih celo na pet. Čeprav bi mi kopel mogoče olajšala celoten proces tuširanja in mazanja s kremami, si nisem želela znova ostati toliko časa v kopalnici. Nisem želela tam jesti, piti, ali se kako drugače zamotiti. Pogosto sem se tuširala pri odprtih vratih kopalnice, pri nabiranju vode v kadi pa me je včasih začela grabiti panika. Moj obraz je spet trpel, koža je postajala orošena, nohti so se mi lupili. Verjetno res ni bilo tako hudo kot jesen poprej, tudi lasje mi niso izpadali tako intenzivno, vendar jaz nisem več imela volje. Psihično me je poslabšanje sesulo. In hitro sem ugotovila, da rabim pomoč, vendar tokrat nočem več posegati po farmakoloških izdelkih. Poiskala sem psihoterapevta in začela redne obiske. Trudila sem se ohranjati mirno glavo in si govoriti, da bo minilo. Da ne smem obupati. Vse kar potrebujem je čas. Ampak vseeno je bilo težko in novembra 2019 sem se znova preselila nazaj k svojim staršem. Obljubljeni kičasti december je moral tudi to leto počakati.
Vendar pa si ob koncu leta 2019 lahko štejem v uspeh to, da sem se lahko udeležila obeh družinskih kosil, ki sem ju leto prej morala spustiti. Do konca decembra sem si nehala povijati noge, kar je bila sicer stalnica celo jesen, če sem želela iti ven.
Po novem letu sem prešla na “samo” dva tuša – zjutraj, oz. ko sem vstala, kar je bilo navadno malo pred kosilom in zvečer. Decembra sem zamenjala psihoterapevta in ga obiskala še parkrat v januarju. Spala še vedno nisem in nočni počepi so se nadaljevali. Veliko sem hodila, pravzaprav so sprehodi postali vse bolj pogosti in vse daljši. Moje stanje se je počasi umirjalo in kdor me je spremljal je vedel, da sem že veliko boljša. Kdor me je videl prvič… no tega ne vem, ampak leto in pol kasneje je bilo še vedno vidno, da so moja koža, obraz, kot tudi moja telesna teža prestali “vojno”.
Od jeseni 2018 sem si v začetku leta 2020 prvič začela delati plane za kakšen mesec naprej, kar si pred tem nisem upala. Do takrat so se vsi plani, pa so bili to fantazijski ali pa plani za motivacijo, porušili in mi zbili še tisto nekaj morale, ki sem jo imela. Zato sem se zavestno odločila, da ne planiram nič več nič. Ob poslabšanju v jeseni sem si izmislila moto “danes preživim, jutri pa bo bolje” in to je bil edini plan, ki je segal en dan v prihodnost.
In ko sem končno upala pomisliti na nekaj dni dopusta je prišla korona z njo pa karantena. Ko se pozdravim jaz, zboli cel svet! Po letu in pol izolacije, ko sem končno prilezla iz brloga, sem se lahko obrnila in se vrnila. Seveda je bilo tokrat drugače. Hvaležna, da se lahko gibljem in da živim na vasi sem dneve brezdelja izkoristila in hodila ter hodila. Med spomladansko karanteno sem dnevno naredila vsaj 10km, za ta “sprehod” pa sem si vzela nekaj ur časa, ki sem jih preživela v naravi.
Ko smo lahko spet potovali po naši mali državi smo s sestro in nečakinjama za vikend pogosto šle na izlet. Tako je nov uspeh postal sedenje na travi, namakanje nog v morju, poleg tega pa je moja koža končno prenesla tesna neudobna oblačila in znova sem oblekla kavbojke. Vse je šlo v pravo smer, dokler nisem dobila okužbe s herpesom. Pred tem nisem nikoli imela težav, da bi se mi na ustnici naredil mehurček. Kje se je tokrat začel nevem, nisem vedela in nisem poznala kako herpes izgleda, moja koža je bila še vedno pisana, še vedno sem se pogosto praskala, zato sem si močno nalezljivo okužbo hitro prenesla čez polovico obraza. Bila sem hospitalizirana in teden dni preživela na igli. Moje tuširanje je bilo omejeno, moje spanje pa še vedno slabo.
Kar je bilo boljše pa je bila moja glava. Moje mentalno stanje. Zaradi korone so bili obiski prepovedani, v sobi pa sem bila zaradi nalezljivosti bolezni sama. Prve tri dni sem imela vročino in sem večino časa (celo) prespala. Včasih sem se le omotično zavedala, da je kdo prišel v sobo. Ko je zdravilo prijelo pa sem se hitro počutila veliko bolje. In kaj drugega naj bi počela, ko mi je bilo dolgčas, kot to, da sem telovadila. Tokrat nisem bila sama. Družbo mi je velikokrat delalo stojalo, ki je držalo moj virolitik, ki je teklo v žilo. Včasih sva ponoči odplesala do kopalnice, ki sem jo imela v svoji sobi.
Po dolgem času sem dobila sončne opekline. In čeprav se to ne sliši dobro, sem jih bila vesela. Moja koža se je na sonce odzvala normalno! Nisem dobila pikic, ni me vse samo srbelo, lahko sem hodila po soncu in še dobila nekaj tena! Ker pa sem se zaciklala v herpes, katera okužba se rada ponavlja sem bila v prihodnjih mesecih še nekajkrat na zdravilih. Pri naslednjih pojavih sem hitro ugotovila zakaj se gre in začela jemati tablete.
Kljub temu, da sem se jeseni 2020 bala in nisem delala planov od sredine septembra dalje, saj nisem vedela, kako hudo se mi bo stanje znova poslabšalo. Ko se je druga polovica septembra prevesila že v konec meseca sem začela razmišljati, da nisem niti pomislila na opcijo, kaj bom, če se mi stanje ne poslabša. Pripravljala sem se samo na to, da bo moje stanje slabo, ampak, da moram v glavi ostati trdna.
Stanje se mi ni tako zelo poslabšalo. Koža je bolj občutljiva, ampak jesen je težka za vsako kožo. Imela sem še probleme s herpesom po obrazu, ampak tudi to sem uredila. Kaj me čaka naprej, če bom morala še čez kakšen “pekel” s kožo, nevem. Mislim, da sem najhujše dala skozi. Pozdravila telo od znotraj, ko sem se “spucala” umetnih kortikosteroidov, ob enem pa tako potovanje prečisti tudi glavo in dušo.